Sabem o que é sentirmo-nos mesmo na merda? Porra, porque é que as coisas têm de ser como são?

Este texto vai ser de alguém furiosa com o mundo. Se não gostam de asneiras e de uma escrita de alguém que está quase a exagerar, não leiam.

   Estou neste momento a ouvir umas músicas mesmo muito sombrias duma cantora que adoro, umas músicas que detestava até este momento, mas que agora compreendo perfeitamente.

   Acabei de me passar mesmo a sério com o meu irmão. Quem julga que algum dia me viu zangada está MUITO enganado. Donde é que acham que vem a minha tão típica "contenção de emoções"? Julgamos que somos pessoas racionais, que se conseguem controlar, mas isso é tudo uma grande mentira. Pelo menos no que me diz respeito…

   Os meus colegas de turma acham aparentemente que eu ajo como se fosse a maior desgraçada, como se eles não tivessem problemas. Pois bem, podem dizer-me as merdas que quiserem, mas ter um irmão deficiente teimoso por natureza a passar pela adolescência é uma grande merda, muito maior do que eles podem imaginar. Espero que nunca venham a ter um filho deficiente, ou logo percebem porque é que sou como sou.

   Digamos que, para apenas enumerar uma das milhentas irritações diárias, sua excelência nunca conseguiu fazer bem a barba, não porque não consiga, mas em grande parte porque é um grande preguiçoso. Pois bem, ele antes não fazia a barba, durante anos, aliás, porque não queria, e eu, feita parva, queixava-me disso, achava que parecia mal um rapaz com 13 ou 14 anos todo barbudo. Pois bem, o que é que será pior. Barba que nunca foi feita  ou barba mal feita? Temos de ter cuidado com o que pedimos… Sinto-me mesmo burra…

   Mas porra, parece que cá em casa sou só eu que me preocupo a sério com estas coisas! Claro, deixa-o andar com a barba mal-feita, ele tem de aprender com os seus erros, blá, blá, blá! Hoje, pus na cabeça que ele ia andar como deve ser, por isso toca de ir chateá-lo com o assunto. Obviamente, como ele é o teimoso que é, que meteu na cabeça que não deve ser ajudado, e como eu tenho a falta de paciência que tenho… Digamos que espero não ter aleijado a sério.

   Mas caramba, será assim pedir tanto? Pedir um irmão que ao menos, sendo um deficiente, ande bem arranjado? Se calhar sou só eu que sou maluca.

   Aposto que daqui a umas horas vou-me passar com este texto, mas que se lixe. É melhor isto que estar a chorar-me pelos cantos.

 

Quem é o meu irmão e o que faz?

   O meu irmão chama-se Rafael Baptista e fez 18 anos em 19 de Junho (é 1 ano e 4 meses mais velho que eu).

   Neste momento, está a trabalhar como voluntário numa quinta pedagógica ao pé da nossa casa, de Segunda à Sexta-feira, das 8h ao meio-dia (já tinha começado há 2 anos, mas era só das 8h às 10h, devido à escola). Já se pode considerar um trabalho mais a sério, certo? :)

   Esteve até este ano na escola (basicamente, até ter feito 18 anos). Agora, está com explicações uma vez por semana, com uma antiga professora dele.

   Anda na catequese desde há 2 ou 3 anos. Anda no Karaté desde há 5 ou 6 anos. E está a ter aulas de acordeão desde há 2 anos. Também já teve aulas de natação, e creio que teve 2 anos de aulas de órgão. Até ter saído da escola, estava inscrito no atletismo. Já participou em vários torneios de Karaté e em diversos corta-matos.

   A nível de estágios, já teve aulas de jardinagem numa CERCI ao pé da nossa casa, durante 1 ano,  e também já esteve num estágio no refeitório da sua escola, durante 2 anos.

   Como vêm, é um rapaz muito ocupado, e estou neste momento optimista em relação ao seu futuro! :D

   A nível de personalidade, acho que o maior defeito dele é ter de ser tudo feito à sua maneira (é MESMO teimoso), e a sua maior qualidade é ser muito carinhoso e simpático (óbvio!). Também tem uma inteligência emocional (ou interpessoal) superior à minha, e é bastante observador e compreendedor do mundo físico que o rodeia, ao contrário de mim.

   A nível de passatempos, o Rafael adora tocar acordeão, gosta de tocar órgão e também gosta de experimentar tocar flauta e viola (embora, nestes dois últimos, seja só fazer barulho). Também gosta de tecnologias normais, como ver televisão, estar no computador (no Youtube, em jogos ou nalgum trabalho que lhe tenham pedido), estar no ipod e ouvir música. Gosta de passear e ainda gosta dos seus brinquedos.

   Outros pormenores serão revelados com o tempo, se não acabo a escrever um livro! ;) Mas creio que isto já é uma boa síntese introdutória de quem é o meu irmão.

Quem sou eu?

   Chamo-me Mariana Baptista e fiz 17 anos em 30 de Outubro. Estou no 12º ano em Ciências e Tecnologias. E vivo com os meus pais e o meu irmão. Tudo o resto, coisas mais pessoais e detalhadas, podem saber ou saberão mais tarde através do meu outro blog, "Opiniões e histórias".

O que vou falar e quando neste blog?

   A ideia, neste blog, não é falar diariamente de coisas simples como, por exemplo, que fui hoje ao cinema com o meu irmão. Neste blog, vou falar de experiências boas e más, tanto do passado como do presente. Vou falar dos efeitos que tudo isso tem em mim e nos que me rodeiam. Vou falar na maneira como encaro o mundo, devido a isso. E vou falar de tudo aquilo em que acredito em relação a este tema.

   Ora, tudo isto não é fácil, exige introspecção e demora tempo a escrever. Por isso mesmo, à excepção de quando estou em férias, vou tentar publicar um texto semanal, não mais, porque tenho mais a fazer.

   Além disso, embora o título deste blog diga Síndrome de Down, em Portugal o nome trissomia 21 é mais frequente e é o que estou mais habituada a usar, pelo que vai ser o nome usado geralmente. Não levem a mal. :)

   Creio que disse tudo, mas não levem à letra tudo o que disse aqui. As regras do jogo podem mudar no futuro! ;)

Porque comecei este blog?

   O meu nome é Mariana e o meu irmão tem trissomia 21/ Síndrome de Down (ou mongolismo, como alguns ainda dizem). Este facto, esta coisa tão inalterável, tão parte de mim, mudou-me. Teve consequências boas e más em mim e no modo como encaro e como me relaciono com o mundo. Causou-me alegrias e tristezas. Tornou-me, no fundo, diferente dos outros no geral. E como lidei eu com isso?

   De modos diversos, ao longo do tempo. Mas uma coisa manteve-se, ainda até hoje: não consigo falar deste assunto, normalmente, com os outros. É como se tivesse de ser arrancado de mim, é uma circunstância que nem com amigos costumo falar no dia-a-dia. Também por razões muito diversas. Sendo que uma delas, e das mais importantes, é que nunca fui boa a exprimir verbalmente o que sinto, se esse assunto for complexo, sensível, até filosófico.

   A questão é que sempre gostei de escrever, e sempre fui boa a exprimir o que sinto por escrito. Por isso, porque não escrever sobre este assunto? Isso certamente me vai ajudar, e talvez também ajude outros! :)

   Além disso, por pesquisas que fiz e livros que encontrei, a minha conclusão é que quem costuma falar mais neste assunto é o pai e a mãe, não o irmão ou irmã. E, embora eu não perceba nada de psicologia, sei uma coisa: eu sou mais nova que o meu irmão; logo a minha realidade foi sempre passada com ele. No caso da minha mãe, por exemplo, ela teve-nos tarde e foi como um balde de água fria na vida dela; tudo mudou de um momento para o  outro. Posso não ser psicóloga, mas sei que, a nível psicológico, são circunstâncias muito diferentes! :)

   Tenho outro blog, o "Opiniões e histórias", e a minha ideia inicial era de simplesmente ir falando deste assunto à mistura com muitos outros temas que considero importantes. Contudo, hoje mesmo, ao ter ido a um Workshop de blogs (de que falarei futuramente no meu outro blog) decidi que talvez seja melhor ter um blog exclusivamente dedicado a este tema, por haver tanto a dizer e de tantas formas.

   Espero, com as minhas experiências e os meus sentimentos, poder ajudar outros que também têm alguém com deficiência na sua vida.

Mariana Baptista